El siglo XXI vio un gran avance en relación médico-paciente donde el médico ya no es ese padre cariñoso que guía a su hijo lo que es mejor para él, sino que colabora en la toma de decisiones del paciente, asegurando autonomía de esta.
Si eso parecía algo que aún está lejos de lograrse, hay quienes lo sienten aún más: quienes tienen un incapacidad funcional. Porque la discapacidad no es una enfermedad y el profesional médico “no siempre tiene que entender qué es una persona con discapacidad”.
Alfredo de Pablos, presidente de la Asociación de Pacientes con Pluripatología Crónica, puso el dedo en la herida en la primera de las tablas del 3er día de Pacientes Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que se desarrolla en formato virtual.
“La profesión médica asocia la discapacidad con la enfermedad, pero fuera de la consulta, la persona con discapacidad tiene un proyecto de vida y una forma de participar en la sociedad, no enfermamos ni vivimos enfermedades constantemente”.
El dilema ético de la discapacidad
De hecho, los médicos reconocen las dificultades de entrar en este mundo. Benjamín Herreros, internista de la Fundación Alcorcón y director del Instituto Francisco Vallés de Ética Clínica, explica que “durante la consulta es más fácil escuchar al paciente convencional y tomar una decisión rápida. Pero los que tienen disfunción son más difíciles, no tenemos una visión global ”.
Y da un ejemplo de esta dificultad de comprensión: una pareja en la que ambos tienen sordera hereditaria quieren hacer un diagnóstico genético preimplantacional para seleccionar el embrión que tiene la misma condición que ellos. El médico recomendaría lo contrario, pero esta es la situación más simple, hipotéticamente, para los padres, quienes comprenderían mejor al futuro bebé y la comunicación no sería tan difícil.
Herreros señala que, a pesar de que a lo largo del siglo XX muchos grupos sociales han logrado mayores cuotas de libertad individual, «los médicos estamos siendo los últimos en ceder el poder que tenemos, dejando que los enfermos hablen y compartan su experiencia».
Discapacidad y hospitalización a domicilio
Uno de los principales avances en la atención centrada en la persona en los últimos años ha sido la hospitalización domiciliaria. Manuel Mirón, coordinador del Grupo de Trabajo Hospital Domicilio y Telemedicina de la SEMI, advierte que el objetivo número 1 «no es la gestión eficiente de los recursos, aunque sabemos que la hospitalización domiciliaria también está motivada por este interés».
Mirón señala que, en esta situación, el cuidador «no siente más estrés o sobrecarga que los cuidadores en el hospital, porque se sienten protagonistas del equipo que hace terapia con el enfermo en casa».
Sin embargo, informa que “Muchas personas ingresan en hospitales porque no tienen un cuidador disponible.”. En la atención domiciliaria también existen inequidades, que deben ser resueltas para avanzar en esta área.
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