La reina Letizia de España a la vanguardia de una resolución de la ONU sobre enfermedades raras

La reina Letizia de España intervino virtualmente el miércoles en un foro de alto nivel de las Naciones Unidas en Nueva York sobre la solicitud de aprobar una resolución sobre enfermedades raras.

Reúnete en Nueva York este miércoles 7 de julio de 2021 por la mañana para la Reina Letizia de España. Pero sin salir del Palacio de la Zarzuela de Madrid. De hecho, es prácticamente que la esposa del rey Felipe VI tomó la palabra, durante casi 4 minutos y medio, durante un foro de alto nivel de Naciones Unidas sobre los desafíos de las personas que viven con enfermedades raras. Patrocinada por la Misión Permanente de España ante la ONU, esta reunión se celebró en paralelo con el Foro Político de Alto Nivel (HLPF), la plataforma central de las Naciones Unidas para monitorear y revisar la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible y los Objetivos de Desarrollo Sostenible ( ODS)), aprobado por la Junta General de 25 de septiembre de 2015, celebrada del 6 al 11 de julio.

Más de 300 millones de personas afectadas en todo el mundo

Muy involucrada durante más de diez años junto a la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y su fundación, la esposa del soberano español intervino en el contexto de la presentación de una resolución de Naciones Unidas sobre enfermedades raras, desarrollada bajo El título “En el camino hacia la recuperación del Covid-19 y el logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: afrontar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara como un derecho humano, una prioridad para el desarrollo sostenible”, dijo el Palacio. La madre de las princesas Leonor y Sofía explicó que las enfermedades poco frecuentes afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo y que dos de cada tres veces comienzan de forma prematura en niños antes de los 2 años. Insistió en las patologías crónicas muy complejas, progresivas e invalidantes de estos pacientes muy jóvenes, muy vulnerables y con gran dependencia sanitaria y social.

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La Reina Letizia también subrayó que “España, con Brasil y Qatar y con el impulso decidido de FEDER, Eurordis y Rare Diseases International, presentará a la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución“ que establece el marco común de fundamentales y cubre las necesidades de quienes padecen alguna enfermedad minoritaria o buscan un diagnóstico adecuado ”. Agregó que esta resolución vincularía este compromiso a la cooperación con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

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Tal resolución, de aprobarse, permitiría un mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional, explicó Casa Real. Recordó que el FEDER trabaja desde hace años con plataformas internacionales similares para instar a todos los estados miembros de Naciones Unidas a desarrollar políticas que den respuesta a las familias que viven con estas patologías o buscan un diagnóstico.

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